Psoriasis, una enfermedad social

Por Héctor Medina Varalta.

notricardonavarooLa Asociación Mexicana Contra la Psoriasis en combinación con un importante laboratorio farmacéutico ofrecieron una cena-concierto con motivo de la presentación de la ponencia: “Herramientas para el manejo integral de la psoriasis”, elementos que les presentaron a los dermatólogos asistentes para que los puedan utilizar en pacientes y mejorar el control de la enfermedad. Ricardo Navarro Mendoza, presidente de la asociación, menciona que desde el 2007 a la fecha la agrupación ha incrementado el número de miembros, además, ya tienen un grupo funcionando en Veracruz y en un mes se abre otro en Monterrey, logrando además la representación de México en la Red Latinoamericana de Asociación de Psoriasis. Hace 15 días estuvieron en Buenos Aires, Argentina y ahí la constituyeron legalmente. A principios de julio van a estar en París como representantes en la Federación Internacional de Asociación de Psoriasis.

“Creo -enfatiza- que hemos logrado avanzar muchísimo. También hemos conseguido consultas dermatológicas en la instalación de la asociación con sus respectivos tratamientos y la orientación para inducir al paciente a que acuda con un especialista, evitando con ello que caigan en manos de charlatanes, quienes ofrecen cura para la psoriasis, cosa que no existe. Nosotros, sin recomendar ningún producto ni algún tratamiento solamente los orientamos a que acudan a consulta con el médico especialista”.

RECHAZO SOCIAL

Navarro Mendoza, subrayó que es muy común que el enfermo de psoriasis sufra el rechazo social y la discriminación, aún más cuando las heridas son evidentes, que pueden ser en el rostro o en las manos. La gente por ignorancia o desconocimiento de la enfermedad, se aleja y los discrimina por temor a que pueda ser algo contagioso, cuando la psoriasis no es contagiosa en ningún sentido. Entonces, el paciente al recibir ese rechazo se va aislando o separando de la vida social casi sin darse cuenta, incluso de la misma familia, pues no quiere que se le acerquen, su carácter va cambiando, entra en estados de tristeza, de soledad y depresión.

Cuando la enfermedad es muy agresiva y presenta una intensa eritrodermia (enrojecimiento y descamación de la piel) en casi 100 por ciento en todo el cuerpo, muchas veces llegan pensamientos de suicidio por lo insoportable de los ardores y la comezón, temperaturas extremas que se viven. “El paciente vive -asegura- un cuadro dramático pero no tanto por lo afectado de su cuerpo, sino por el estigma social. Por ejemplo, una vez llegó al grupo una jovencita de 16 años y tenía psoriasis en las palmas de las manos. Es muy difícil no poder saludar a nadie por la vergüenza de tener escamas en las manos. La enfermedad ya la imposibilitó para poder hacer su vida de acuerdo a su edad”.

El Grupo de autoayuda “Luz y Vida” de Guadalajara ha recibido llamadas muy desesperadas de padres de familia, madres principalmente, porque sus hijos, en la escuela reciben discriminación de sus compañeros e incluso de sus propios maestros porque tienen temor al, ver las lesiones, de contagiarse.

TESTIMONIO DE RICARDO NAVARRO MENDOZA

La psoriasis se presentó a su vida a la edad de 46 años, su profesión era de servidor público y llevaba una vida normal con su esposa y sus tres hijos, viviendo tranquilo. De pronto, la psoriasis hizo su aparición con una mancha roja en la axila, después también su cara empezó a enrojecer, y poco a poco ese enrojecimiento fue bajando hacia todo el cuerpo. Llegó el momento, en que todo el cuerpo estaba sin la piel que lo cubre y ya enrojecido y luego empezó a formarse unas capas de escama muy raras (muy característica de la enfermedad) y se le formó una callosidad muy grande en las manos, en los pies y en la cabeza. Pero donde había más problema era en las manos y los pies, pues con el movimiento se agrietaba y se abrían heridas profundas y había sangrado. Tenía que tener las manos vendadas para evitar manchar de sangre los lugares por los que pasaba. Además, la gente cuando lo veía con el cuerpo y rostro lacerados, se hacían a un lado o no querían tener contacto con él. Las temperaturas eran muy extremas, pues su esposa tenía que levantarse a las 3 o 4 de la madrugada con un balde con agua y hielo para bajarle el calor tan intenso que lo hacía sentir que se quemaba. Estaba casi siempre en cama sin poder valerse por sí mismo, pues sus hijos y esposa lo ayudaban a acostarse y levantarse, y para bañarse le ponían una silla debajo de la regadera para sostenerse porque no podía permanecer parado.

DE MAL EN PEOR

Todo esto cambió en un año después de ser un hombre fuerte y saludable, y verse así, pensó en el suicidio pues no quería ser una carga para sus hijos ni para su esposa. La situación se volvió verdaderamente dramática y con una gran desesperación porque a pesar de que había acudido con médicos generales y dermatólogos lo diagnosticaban mal o lo que le recetaban no le hacia efecto. “A veces -comenta- recuerdo que despertaba y tenía la ilusión de que a lo mejor todo había sido una pesadilla, pero al verme otra vez como estaba realmente me entristecía y me sumía en depresiones profundas. En casa sólo andaba en calzoncillos porque no soportaba ponerme ropa porque todo me lastimaba la piel. Un día llegó mi madre y me dijo: ‘hijo, allá en la Colonia Balbuena hay un médico general que dicen que es muy bueno, ¿por qué no vamos a verlo?’  Con algo de esperanza acudí a verlo, mi hijo manejó el auto porque yo no podía manejar por las lesiones de las manos y pies. El médico al auscultarme me dijo que ya nada podía hacer por mi ya que tenía lesiones muy severas en mis órganos internos. Tenía que internarme en un hospital porque ya no podía andar así. Al preguntarle al médico cuánto le debía, me dijo que nada, pues ya no estaba en él la ayuda”.

PUENTE DE COMPRENSIÓN

Esa noche, nuestro entrevistado se encontró a un amigo que trabajaba de camillero en el Hospital General de México y acudió con el Dr. José Antonio Sanabria quien lo empezó a tratar; el tratamiento llevó varios meses. Luego lo canalizaron con otro médico quien lo sometió a fototerapia durante seis meses y fue lo que le controló su enfermedad.

Un día lo pusieron en contacto con Martín, otro enfermo de psoriasis. Se vieron en un café. Martín se encontraba como cuando Navarro se encontraba en un principio. Él le habló de la pena y vergüenza que sentía, de como su negocio se estaba arruinando, de sus pensamientos suicidas. Entonces, se abrió un puente de comprensión y Navarro le habló de que tuviera confianza en Dios. Ese día, al despedirse, ambos lloraron de la emoción.

Al principio, Martín no le quería dar la mano porque tenía una psoriasis pustulosa (supurando), sin embargo, Navarro le tomó de la mano, lo jaló hacia él. Martín empezó a llorar y le dijo qué con que le pagaba lo que había hecho por él.

Lo único que pidió a Martín es que cuando sanara se acercara a otro enfermo de Psoriasis. Ese fue el verdadero inicio de la Asociación Mexicana Contra La Psoriasis.

INFORMES Y CONTACTO

>> Grupo de autoayuda “Luz y Vida” <<
* Colón 769-102, casi Esq. Con Av. Niños Héroes
* Celulares: (333)128-8080 / (331)411-3117 / (333)189-1238
* Reuniones:
– Matutina mensual: Primer sábado de cada mes a las 10:00 am
– Vespertina: Tercer sábado de cada mes a las 4 pm
* Correo Electrónico: grupoluzyvida@hotmail.com
* Sitio Web: www.psoriasismexico.org

Una Colaboración de: Héctor Medina Varalta

Acontecer Médico®. D.R. 2010

This entry was posted in Noticias. Bookmark the permalink.