¿Quiénes Somos?

historiaUn día llegó a mi vida una extraña enfermedad de la piel que daño casi por completo mi cuerpo. Después de más de un año de buscar ayuda, en el hospital General de México la  diagnosticaron cómo PSORIASIS.

Estando en el proceso de una lenta rehabilitación, intente encontrar una razón o sentido que pudiera tener esta enfermedad; y fue  hasta el mes de abril del año 2002, cuando se dio un extraño encuentro que a la postré sería el principio de la formación de la Asociación Mexicana Contra la Psoriasis.

Sin que yo lo supiera y teniendo como punto central a la psoriasis, pronto se verificaría una de esas convergencias, que algunas personas suelen llamar también coincidencias y dan matiz  a la vida de las personas.

En el Servicio de Dermatología del Hospital General de México se encontrarían por primera vez un médico que preocupado por la enfermedad de la psoriasis, hacía años que había dedicado parte de su vida profesional a la investigación y tratamiento de ésta a fin de ofrecer lo mejor a sus pacientes. Pues a su manera los médicos encargados de atender a los pacientes con esta penosa enfermedad también la sufren puesto que representa una fuente de desafío y necesidad de aliviar el sufrimiento de estas personas, que sienten como propio. Por otra parte estaba un paciente que acababa de descubrir que la enfermedad que padecía era la psoriasis en una de sus formas más extensa e incapacitante, la eritrodérmica, es decir, la enfermedad había dañado todas las partes de su cuerpo y por ello desde meses antes acudía al Hospital en busca de alivio.

Siendo las 9:30 de la mañana el paciente Ricardo Navarro se encontraba acostado en una pequeña plancha de quirófano porque le estaban practicando su tercera biopsia para tratar de identificar el motivo de que la psoriasis no cediera ante el tratamiento sistémico que le estaban aplicando.

— Le voy a pedir que a partir de este momento — le indicó el doctor — no mueva para nada su pierna, le voy a practicar la biopsia tomando una muestra de su pierna.
— Sí doctor — contestó el paciente — no se preocupe, esta es la tercera biopsia que me practican aquí en el hospital.
— Esperemos — Dijo amablemente el doctor, mientras procedía a cortar el pedazo de piel. — que esta sea la última y que podamos encontrar los resultados que esperamos.
— Después de que me diagnosticaron posible psoriasis, busque en el internet que información había al respecto, lo primero que encontré fue que la psoriasis era una enfermedad de la piel no contagiosa, sin embargo es incurable, este hecho me llevo a investigar si había grupos de autoayuda u otro tipo de agrupaciones de asistencia y encontré que en España, Italia, Alemania, E.E.U.U. y otros países más si existían asociaciones o fundaciones para ayudar a los pacientes de psoriasis, pero en México no había absolutamente nada – Le comentó el paciente al doctor mientras alcanzaba a percibir como el bisturí cortaba la carne de su pierna.

– Tiene usted razón en nuestro país es muy poca la información que se tiene sobre la psoriasis, aunque le quiero comentar que aquí en dermatología hay un médico que está interesado en reunir a los pacientes de psoriasis, más no se cual es el motivo – Contestó el doctor.
– ¿Quién es ese doctor?  ¿Sabe usted su nombre o en donde lo puedo encontrar? – Pregunto con ansiedad el paciente.
– Su nombre es Fernando y en estos momentos debe de estar atendiendo a los pacientes en el consultorio No. 6, ahí lo puede localizar, si es que le interesa – Respondió el doctor, al tiempo en que procedía a saturar la herida.
– Si doctor, si me interesa encontrarlo, muchas gracias – Contestó el paciente.
Al concluir la pequeña intervención Ricardo salió presuroso es dirección al consultorio número 6, al llegar al sitio observo que la puerta estaba cerrada, con cierto nerviosismo no sabía si tocar la puerta o esperar a que el doctor  abriera, no pudo esperar más y se decidió por la primera opción, después de unos instantes escucho una voz firme que decía:
– ¿Quién es? ¿Qué se le Ofrece?
– Doctor, buenas días podría pasar a verlo un momento – Dijo Ricardo.
– Abra y pase – Contestó el doctor.
Ricardo abrió la puerta del pequeño consultorio y se introdujo en él, de soslayo observo que detrás de un escritorio estaba el doctor con su bata blanca y a un lado una doctora joven de apariencia muy agradable, al voltear la mirada hacia el doctor, este con gesto notoriamente adusto y en una actitud poco cordial le cuestionó:
– Dígame por favor que quiere.
– ¿Puedo hablar con usted? – dijo el paciente.
– ¿Tiene usted consulta? ¿Trae su carnet de citas? – Preguntó el doctor un tanto impaciente.
– No doctor, no tengo ninguna cita para consulta – Contestó Ricardo.
– Entonces no puedo atenderlo, no ve que allí afuera están muchos pacientes esperando a que se les brinde la atención – Dijo tajante el Doctor.
– Solo le pido unos minutos de su tiempo, por favor doctor – Argumentó el paciente.
– Esta bien cierre la puerta y dígame que es lo que desea – Accedió el doctor.
– Doctor, soy un paciente de psoriasis, me acaban de practicar una biopsia para ver la evolución de la enfermedad y el doctor que la realizó, me indico que usted tiene intención de reunir a los pacientes de psoriasis y yo quiero ponerme a sus órdenes para apoyar en todo lo que se requiera, para lograr la integración de los pacientes, aun desconociendo los fines que se persigan con ello – Le dijo el paciente.

Al escuchar el doctor Fernando el argumento y el propósito que llevó a Ricardo Navarro a entrevistarse con él en ese consultorio, volteo la mirada hacia la joven doctora que en esos momentos le acompañaba para dar las respectivas consultas, y le dijo:

– No te parece extraño que hace unos minutos precisamente te comentaba sobre la importancia y la necesidad vital de poder reunir o agrupar a los pacientes de enfermedades como la psoriasis y se presenta ante nosotros este señor que no conozco, que nunca antes lo he visto en mi vida, con la única intención de ofrecer su ayuda ¿Te parece esto una simple coincidencia o casualidad? – Dijo el doctor.
– Estas cosas no son de aquí, son cosas de allá arriba – Dijo el doctor señalando con su dedo hacia arriba.

En ese momento se creó un espacio de silencio entre los presentes, Ricardo sólo sintió una gran emoción y un escalofrió que recorría toda su espalda. Mientras tanto el doctor dirigiéndose nuevamente hacía la doctora prosiguió diciendo:

– Quiero decirte que la situación que ésta por inexplicable que parezca, no es coincidencia y los médicos como tú y yo, debemos de tener muy claro que aun con todos los conocimientos que hemos adquirido en nuestra preparación educativa, con los grandes adelantos de la ciencia médica y los constantes descubrimientos científicos, cuando nos enfrentamos a enfermedades tan difíciles de tratar como es la PSORIASIS o el alcoholismo, solo podemos ayudar a los pacientes en su tratamiento y rehabilitación hasta un límite, no podemos hacer más, porque a partir de ahí, ellos se encuentran en una región en la que tu y yo no podemos entrar y se llama la Región del Espíritu, pero si estos enfermos de padecimiento crónicos como la psoriasis o alcoholismo se logran reunir o agrupar y al empezar a compartir sus propias experiencias se vuelven médicos del alma, se logran ayudar a sanar mutuamente.

El paciente Ricardo Navarro escuchaba atónito la explicación del médico, se le nublaron los ojos, las lagrimas estaban a punto de brotar, la razón es que, sin que lo supiera el doctor, él padecía las dos enfermedades descritas, alcoholismo y psoriasis, y por ello sabía perfectamente de lo que estaba hablando el doctor Fernando, porque hacía más de 15 años que a él le habían salvado del infierno del alcoholismo, en un grupo de hombres y mujeres y desde entonces no había vuelto a probar una copa de alcohol.

-Señor ¿Cuál es su nombre? – Pregunto el doctor, sacándolo del ensimismamiento de sus pensamientos.
– Ricardo Navarro para servirle doctor – Contestó el paciente.
– Mucho gusto señor soy el doctor Fernando.
– El gusto es mío doctor – Dijo nuevamente el paciente.
– Señor Ricardo lo felicito por ese interés que manifiesta en tratar de apoyar a la reunión de pacientes de psoriasis, no cualquiera está dispuesto en sacrificar tiempo y esfuerzo para otros ¿No sé si comprenda o entienda lo que le digo? – Cuestionó el doctor.
– Si lo entiendo perfectamente doctor por esa razón es que decidí presentarme lo antes posible con usted.
– Muy bien señor Ricardo búsqueme por favor la semana entrante de preferencia el martes como a las 10 de la mañana para que podamos platicar un poco más sobre el tema y nos podamos poner de acuerdo para preparar una próxima reunión a fin de mes con los pacientes, la haríamos aquí mismo en una de las aulas que tenemos en la área de dermatología – Termino indicando el doctor Fernando.
– Muchas gracias doctor por su atención, con su permiso doctora, la semana que entra estaré por acá, hasta luego – Se despidió el paciente estrechando las manos de ambos médicos.
Desde el momento de salir de ese consultorio Ricardo sintió una sensación extraña, percibía que algo acababa de suceder que cambiaria el destino de su propia vida, empezó a caminar por uno de los andadores del Hospital General de México, sentía una profunda emoción al recordar cada una de las palabras que el doctor había pronunciado para describir la situación respecto a quienes padecen enfermedades incurables como el alcoholismo o la psoriasis, no era una mera casualidad que el padeciera ambas. Las lagrimas fueron resbalando por sus mejillas y volteando hacia el cielo, dándole gracias a DIOS por empezar a percibir o intuir que estaba en el camino de encontrar una respuesta a su padecer, respecto a la enfermedad de la psoriasis. Porque hacia más de un año y medio cuando la enfermedad le broto abarcando todas las partes de su cuerpo postrándolo en una situación de inutilidad realmente terrible, sin poder valerse por sí mismo y experimentando una profunda depresión, una noche sin poder conciliar el sueño por las altas temperaturas de su cuerpo, sintiendo un inmenso dolor por su lamentable estado, presa de la desesperación y la angustia, no pudo contenerse y llorando se dirigió a su DIOS tal como el lo concebía diciéndole:
“Gracias DIOS mío por esta enfermedad que es incurable, no tengo por que reclamar absolutamente nada, tampoco te pido que me sanes si no es tu voluntad, sólo dame fuerzas para seguir adelante y también dame fe para seguir creyendo que aún estás conmigo, porque a veces te siento muy lejos o pienso que ya me abandonaste. Tú sabes lo que he tenido que sufrir, que a veces me abate el miedo y la desolación, ayúdame por favor, confió en Tú misericordia y si es posible déjame conocer porque permitiste que me viera afectado por esta terrible enfermedad, ¿Cuál es el motivo o razón? ¿Qué es lo quieres de mí?”.

Aquella noche Ricardo sintió una paz en su espíritu y sabía muy bien que cuando uno se dirige a Dios para hacerle alguna pregunta, las respuestas de Él no son directas e inmediatas, porque los tiempos de DIOS nunca serán iguales a los tiempos de los hombres.

Hubo de  transcurrir desde aquella noche, un año y seis meses aproximadamente para que aconteciera un  asombroso encuentro entre Ricardo y el Doctor Fernando, médico del Hospital General, después de esa entrevista Ricardo intuía en lo más profundo de su ser, que comenzaba a tener una respuesta a aquella pregunta formulada en esa dolorosa noche del pasado, se alcanzaba a vislumbrar que algo sorprendente podría empezar a gestarse, por ese motivo en esos instantes elevó un profundo agradecimiento a ese Dios en l que había confiado y creído.
Para Ricardo era paradójico lo que estaba sucediendo, porque recordaba como en su juventud se alejo del Dios que le inculcaron y hasta llego a decir que Dios no existía que todo era una mentira y ahora se encontraba agradeciéndole a ese mismo Dios que lo hubiese salvado del alcoholismo y ahora le estuviese permitiendo encontrar un camino para recuperarse de la psoriasis.

A la semana siguiente se reunieron nuevamente el Doctor Fernando y el señor Ricardo para acordar la fecha en que celebrarían la esperada reunión de pacientes con Psoriasis.

– Buenos días doctor, ¿Cómo ha estado?
– Muy bien Señor Ricardo, con mucho trabajo y usted ¿Cómo se ha seguido de su enfermedad? – Preguntó el doctor Fernando.
– Un poco mejor doctor, aunque aún tengo lesiones muy fuertes en mi cuerpo y no han cedido para nada las molestias  – Le dijo Ricardo.
– Muy bien señor Ricardo,  que bueno que está aquí, porque quiero comentarle que yo no soy el único médico que apoya la agrupación de pacientes de psoriasis, tenemos a la Doctora Gladys quien es actualmente la Jefa de Servicios en la Unidad de Dermatología de este hospital y además, ella es pionera en los estudios e investigaciones sobre la enfermedad de la psoriasis en nuestro país y tiene entusiasmo en respaldar la reunión de los pacientes. Por otra parte, que le parece si la reunión la programamos para el último miércoles del mes de abril (2002), podemos utilizar el auditorio que tenemos en dermatología ubicado en el primer piso y en esta reunión aprovechamos para elegir a una mesa directiva provisional que encabece a la agrupación – Comentó y propuso el doctor Fernando.
– Esta bien doctor, estoy totalmente de acuerdo con lo que usted propone, nos vemos la semana entrante. Además que aprovecharé porque ese día tengo programada una consulta con el doctor Antonio Sanabria y al terminar me puedo pasar a la reunión – Contestó Ricardo

Es preciso mencionar que el Doctor Antonio Sanabria también fue un eslabón importante para la formación de la Asociación, él fue el médico que durante meses trato al paciente Ricardo Navarro, siempre mostrando mucha paciencia y comprensión, fue alguien que lo ayudo en su rehabilitación y en los peores momentos de la enfermedad nunca dejo de darle ánimo. En alguna ocasión en que el paciente llorando se desahogó comentándole como le lastimaba el rechazo social del que era objeto por padecer la psoriasis y el dolor que le producía observar todo su cuerpo lastimado, el Doctor Sanabria sólo lo reconforto diciéndole; “Llore usted Don Ricardo, no tenga pena porque las lágrimas limpian el alma”.

Finalmente, el Doctor Sanabria mostrando su gran profesionalismo, le explico al paciente que había hecho todo lo posible por controlar la psoriasis, pero que se requería probar con otro tratamiento, por lo que condujo a Ricardo directamente con el doctor Fernando por ser este, el especialista en los casos de psoriasis. (Esta canalización se produjo dos semanas después del primer encuentro que ya habían tenido el paciente Ricardo y el Dr. Fernando).
Volviendo al relato, después de haberse reunido Ricardo con el Dr. Fernando y que definieron la fecha para celebrar la primera reunión de pacientes, Ricardo salió de aquel consultorio experimentando una rara  mezcla de sensaciones, una de ellas fue de tristeza al observar su piel estaba todavía muy lastimada y la otra fue la manifestación de una extraña tranquilidad interior. Experimentando estos sentimientos, se fue caminando por uno de los pasillos del hospital, elevo la mirada al cielo y con lágrimas en los ojos dijo:

“Gracias Dios mío por todo lo que hasta hoy me has dado, incluyendo esta enfermedad, no se si el encuentro con el doctor sea una respuesta a la petición que te hice aquella noche, de que me dejases conocer porqué permitiste que me diera esta enfermedad, realmente no lo se y quizá nunca lo sabré, pero siento una profunda emoción y agradecimiento hacia TI, porque veo que esta es una hermosa oportunidad de ayudar a mis hermanos enfermos de psoriasis que aún no conozco, sin esperar nada a cambio, como me enseñaron los alcohólicos anónimos.

¡Qué grande es tu misericordia Señor para alguien como yo¡, que en su disipada juventud se alejo y blasfemo en tu contra tantas veces, deseando con intensidad que no existieras y que al día de hoy aún sin saber rezar, ni siquiera persignarme, me siento cerca de TI, porque sé que aunque no conozca mucho de la iglesia, eso no es impedimento para que en estos instantes este sintiendo una tranquilidad reparadora en el alma, que sólo puede ser dada con Tú presencia”

A la siguiente semana el día miércoles 24 de abril del año 2002, se celebró en el aula 1 del área de Dermatología del Hospital General de México, la Primera Reunión de pacientes con psoriasis y sus familiares. El Dr. Fernando fue el responsable de explicar el motivo de que estuviésemos reunidos aproximadamente una treintena de enfermos de Psoriasis y unos pocos familiares, siendo la razón primordial el empezar a tener una integración grupal que nos permitiese mediante la unidad, ayudarnos unos a otros. Durante la reunión hizo acto de presencia la Dra. Gladys Jefa del Servicio de Dermatología, una de las primeras precursoras de la investigación de la psoriasis en nuestro país desde hacía más de una década. La doctora Gladys se presentó y nos indicó que estaba de acuerdo en que los pacientes de psoriasis formasen una agrupación y que contarían en todo momento con los elementos de apoyo que tuviese a su disposición. Tanto ella, como el doctor Fernando aclararon que ellos no estarían en ningún momento como responsables o a cargo de la agrupación sino que tendríamos que ser los mismos pacientes y familiares quienes deberíamos hacernos responsables de ella.

Es necesario mencionar que sin el apoyo de la Dra. Gladys y el Dr. Fernando, personas con un alto reconocimiento a nivel nacional e internacional como investigadores de la psoriasis, no se hubiese dado este memorable primer encuentro de enfermos de psoriasis. En aquella reunión mediante votación se eligió al señor Manuel Hoyos, a la señora Lucia Remigio (La señora como familiar, el paciente es su hijo) y a Ricardo Navarro como representantes para encabezar la agrupación, acordándose finalmente que todos los miércoles últimos de cada mes se celebrarían las reuniones subsecuentes.

El hecho quedo registrado en la historia, por primera vez en México se reunían pacientes de psoriasis que nunca se habían visto con el único propósito de ayudarse ellos mismo, otro aspecto importante es que la agrupación se inicia con la participación de un núcleo de personas que en su mayoría son de escasos recursos económicos y esto le dio un valor muy especial. Este fue el origen de lo que hoy es la ASOCIACION MEXICANA CONTRA LA PSORIASIS, A. C.
En la segunda reunión efectuada el 22 de mayo del 2002, se determinó la necesidad de llevar a cabo acciones de promoción de la agrupación para lograr una mayor integración de los enfermos de psoriasis. En esta ocasión durante la sesión se comenzaron a escuchar testimonios personales, lo cual le dio mayor fuerza y más calidez humana a la misma.

Fue hasta la tercera reunión del mes de junio que se aprobó el primer Consejo Directivo formal, quedando como Presidente, Ricardo Navarro, Vicepresidente, Manuel Hoyos, Secretario, José Alfredo González y Tesorera Lucia Remigio.

Durante la cuarta reunión del mes de julio se expuso la necesidad de que la agrupación quedara formalizada legalmente como Fundación o como Asociación Civil ante las leyes del país, sin embargo esto requería de bastante dinero, quizá si se hubiera optado por el camino más cómodo o fácil, los miembros de la agrupación se dedicarían a conseguir apoyo económico con alguno cuantos de sus miembros o de los mismos médicos para resolver este asunto, pero los presentes de aquella reunión marcaron otro testimonio para la historia, decidieron que la Asociación tendría que nacer pobre, libre de cualquier otro tipo de intereses personales o grupales que a la postre la podrían desviar de su propósito fundamental que es “ayudar al enfermo de Psoriasis que esta sufriendo”, así que a partir de ese momento se concluyó que al terminar cada reunión se solicitaría una aportación voluntaria sin ser esta obligatoria porque lo que más importaba era la asistencia de sus miembros antes que cualquier dinero.
Es por ello que para conseguir la Personalidad Jurídica, a través del registro del Notario Público, ante la propia Secretaria de Relaciones Exteriores y de la Secretaria de Hacienda y Crédito Público hubo de transcurrir casi un año para poder reunir la cantidad de $ 6,500.00 pesos que costo el trámite de registro.

A partir de estas decisiones comprendimos que nuestra unidad grupal estaría basada en una variedad de intereses espirituales, entendiendo la espiritualidad no como religión, sino como una forma de vida diferente y lo material pasaría a un plano menos importante.

Nunca fue sencillo o fácil motivar a las personas enfermas de psoriasis a que prosiguieran asistiendo a las reuniones que organizamos mes tras mes, porque al igual que cualquier ser humano al principio se mostraron desconfiadas, además de que vivimos tiempos en que la vida es tan acelerada, que aparentemente no les permite a las personas a darse un poco de tiempo para sí mismas, no están acostumbradas a cuidarse y a protegerse, las agobian las actividades laborales, profesionales, del hogar y un sin fin de “compromisos” que se los impiden, aun en los casos en que padezcan una enfermedad tan difícil como es la psoriasis; pero aunque a veces Ricardo pensó por momento que la formación de la Asociación no daría ninguna resultado por la falta de entusiasmo de las personas, algo internamente no le dejo desfallecer, el recuerdo de los momentos más terribles de su enfermedad y el apoyo inconmensurable que recibió de su esposa Mireya y de sus hijos Ricardo Alfonso y Daniel Humberto le infundían nuevos ánimos para seguir adelante, además en aquellos momentos en que se presentaban algunas dudas e interrogantes, inmediatamente venía a su memoria aquella mañana tan significativa, cuando después de la primera reunión de pacientes, el Dr. Fernando lo llamó a su consultorio y le preguntó:

– Ricardo, ¿Qué hace usted? ¿A qué se dedica?
– Soy Licenciado en Administración de Empresas y trabajo como Servidor Público en el Gobierno Federal – Contestó el paciente.
– Muy bien Ricardo, por lo que me dice que realiza con mucha más razón le voy a hacer unas preguntas y le pido las conteste con plena sinceridad y si hay dudas dígamelo por favor, esto es muy importante – Dijo con énfasis el doctor Fernando, preguntando a su vez:
– Ricardo ¿Está usted consciente de lo que acabamos de iniciar con la primera reunión de pacientes de psoriasis?
– Sí doctor Fernando estoy consciente de ello – Contestó Ricardo.
– Píenselo unos instantes y quiero que se dé cuenta que esto implica una gran responsabilidad – Insistió el doctor Fernando.
– Sí lo he analizado y lo tengo previsto doctor- Volvió a contestar Ricardo.
– Muy bien, esto es lo último que le voy a decir porque el compromiso es muy grande. Sabía usted que solamente los locos y los soñadores son las personas que se atreven a correr riesgos y comprometerse a tratar de realizar un movimiento de esta envergadura  – Preguntó el Dr. Fernando.
– Si Doctor yo soy de esos, por eso estoy aquí doctor – Contesto Ricardo emocionado.
Los dos hombres se miraron a los ojos, sus profesiones difícilmente los hubiesen juntado uno Médico y el otro Administrador de Empresas y sin embargo estaban ahí frente a frente unidos por un extraño destino, simplemente se estrecharon la mano con fuerza sellando en ese acto un compromiso, sabedores que la tarea apenas empezaba y que tendrían que sortear muchas dificultades, pero conocedores y convencidos ambos de que la fuerza de un Poder Superior a ellos mismos, estaba presente y los guiaría en el camino.

Así fue que la tenacidad, el esfuerzo continuo, la consistencia, la esperanza y la fé al final rindieron sus frutos; y así el 21 de Agosto del año 2003, se dio de alta ante las Leyes Mexicanas a la ASOCIACIÓN MEXICANA CONTRA LA PSORIASIS, A. C.